« Il est toujours temps… » est le titre de l’exposition-photo itinérante de l’association « les p’tites lumières ». Une expo parce qu’il est urgent de débattre de la fin de vie et de communiquer sur les soins palliatifs, expliquent Dominique Sainte Fare Garnot et Isabelle Pighetti.

Les faits divers se succèdent, qui relancent à chaque fois le débat sur l’euthanasie, et ce débat se limite généralement à la question de savoir si on est « pour ou contre ». Or la question est infiniment plus complexe… !

Comme l’écrit Marie de Hennezel, « mourir est un verbe qui, aujourd’hui, suscite la peur, tant il est sorti de la sphère de l’intime. Médicalisation de la mort, perte de la culture de l’accompagnement. L’enfer est désormais ce qui précède la mort… On comprend alors que « la bonne mort » soit imaginée comme une mort rapide, discrète, si possible dans le sommeil ».

Dans ce contexte, que sont les soins palliatifs et qu’apportent-ils ? Leur objectif est d’améliorer la qualité de vie des personnes malades, en soulageant leurs souffrances physique, psychique ou morale pendant toute la durée de leur maladie. Les soins palliatifs s’associent aux traitements médicaux qui visent, quant à eux, à empêcher ou limiter directement le développement de la maladie. Les équipes chargées de dispenser les soins palliatifs jouent également un rôle dans l’accompagnement des familles et des proches.

Loi incomplète

Aujourd’hui, les soins palliatifs ne sont pas assez développés en France. Beaucoup reste à faire, notamment au niveau de la sensibilisation et de l’information du public. Il existe par exemple une loi complète, régulant la fin de vie et la mise en œuvre des soins palliatifs : la loi du 22 avril 2005 sur les droits des malades et de la fin de vie, dite “Loi Leonetti”. Celle-ci répond à l’inquiétude des Français et précise les droits des patients. Ses principes : refus de l’acharnement thérapeutique, prise en charge de la douleur, écoute de la souffrance morale, respect et non-abandon de la personne, quel que soit son état physique et moral, afin de lui permettre de se sentir digne jusqu’à la fin de sa vie.

Cette loi met la question du sens des actes médicaux au cœur de son dispositif. Elle reconnaît à chaque patient le droit de refuser toute forme de traitement. Elle permet aux médecins de ne pas prolonger sans raison la vie artificielle de certains patients en coma végétatif. Pour soulager les souffrances, elle autorise l’utilisation de traitements pouvant avoir pour effet secondaire d’abréger la vie.

Le problème majeur que pose aujourd’hui cette loi est qu’elle est très mal connue du grand public et même d’une partie importante des professionnels de santé. Combien de personnes à ce jour ont désigné une personne de confiance ? Combien de personnes ont rédigé des directives anticipées permettant, en cas d’inconscience, de faire connaître leurs souhaits en matière de limitation ou d’arrêt des traitements ?

Comme le dit Emmanuel Hirsch, directeur de l’espace éthique de l’AP-HP, “pour que le modèle français de la fin de vie entre réellement dans les mœurs, c’est toute la société qu’il faut mobiliser ».

Les p'tites lumières et une exposition photo

Accompagnantes-bénévoles en soins palliatifs, nous avons créé une association dénommée Les p’tites lumières, avec pour objectif de communiquer sur des thèmes difficiles au moyen d’expositions-photos itinérantes.  Nous les accompagnons, chaque fois que possible, de débats, de conférences, de projections de films etc.

Notre association a ainsi conçu, avec des photographes reconnus, une exposition-photo sur la fin de vie et les soins palliatifs intitulée « Il est toujours temps… ». Cette exposition circule depuis plus de deux ans en France, dans les universités, les hôpitaux, les mairies, les lieux publics, et a donné lieu à de nombreux débats avec le public. Elle a été présentée toute une semaine en octobre Place de la Sorbonne, dans le cadre de la Journée Mondiale des Soins Palliatifs.

Cette exposition, qui attire le regard des passants et qui suscite leurs questions, permet de créer un dialogue et de mettre des mots sur les peurs. Nous espérons ainsi œuvrer pour une société plus respectueuse de ses malades et de ses « vieux ». Car les soins palliatifs sont un progrès médical et sociétal majeur du XXIème siècle, qu’il faut développer à tout prix.

L'exposition photo à la mairie

www.lespetiteslumieres.com

du 20ème arrondissement de Paris du 20 février au 2 mars 2012

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